질병관리청(청장 임승관)과 교육부(장관 최교진)는 희귀질환을 가진 아동의 학교 생활 지원을 위해, 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있는「’26년 소아청소년 희귀질환 안내서」를 제작·배포한다.

「소아청소년 희귀질환 안내서」는 2025년 5월 처음 제작되어 2025년 12월까지 매월 2개 질환씩 총 16개 질환에 대해 어린이집 및 학교 등에 배포된 바 있다. 해당 안내서는 실제 교육현장에서 교직원이 쉽게 참고할 수 있는 희귀질환 정보 및 행동가이드가 포함되어 있어 희귀질환 아동들의 돌봄과 학습지원에 큰 도움이 돼왔다.

 올해에는 대상 질환을 총 24개로 확대하여, 2026년 1월 가부키 증후군 및 글리코젠축적병 (당원병)을 시작으로 12월까지 매월 2개 질환에 대해 순차적으로 제공할 예정이다.

 안내서에는 ▲희귀질환 정보, ▲영유아·학동기별 중점관리 사항, ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 포함되며, 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명한 PDF 형태(10~15쪽 분량)로 제공된다.

 또한, 질병관리청과 교육부는 희귀질환자 자녀의 어린이집·유치원 우선이용 및 희귀질환 학생의 중·고교 근거리 배정을 원활히 지원하기 위해, 어린이집 및 학교 등 담당 교직원을 위한 「국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인」을 최초로 제작· 배포한다.

 이번 가이드라인은 ▲국가관리대상 희귀질환 1,389개의 정보 조회 절차, ▲ 학부모 및 자녀의 희귀질환 여부 확인 방법, ▲자주 묻는 질문(FAQ) 등으로 구성되어 있다. 

 희귀질환은 매년 신규 지정되고, 환자 수가 적은 특성으로 상병코드가 없는 경우가 많아 그간 학부모 및 보육·교육 관계자들이 희귀질환 해당 여부를 확인하는 데 어려움이 있어 왔다.  

 국가관리대상 희귀질환 정보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에 접속하여, 정보·알림 선택 후 공지사항의 ‘2025년 국가관리대상 희귀질환 지정 및 변경 공고’에서 확인할 수 있다.

 최교진 교육부 장관은 “희귀질환 아동의 학습지원을 위해서는 희귀질환에 대한 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다며, “「소아청소년 희귀질환 안내서」 및 「국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인」이 보육·교육 현장에서 적극 활용될 수 있도록 노력하겠다” 고 전했다. 

 질병관리청 임승관 청장은 “희귀질환은 질환이 희소하고 매우 다양하여, 각 질환의 특성에 따라 학습, 체육활동, 식사, 이동 등 일상적인 학교생활 전반에서 세심한 관심과 주의가 필요하다.”며, “이번 안내서 및 가이드라인이 희귀질환 아동의 학교 생활과 어린이집·유치원 입소·입학, 학교 배정 등에 실질적으로 활용되어 희귀질환 환아가 보다 안전하고, 건강하게 성장할 수 있는 환경 마련에 도움이 되기를 바란다.” 고 밝혔다. 

 「소아청소년 희귀질환 안내서」 및「국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인」은 어린이집 및 학교 등 전국 교육기관에 배포되며, 희귀질환 헬프라인 누리집*에서도 확인할 수 있다.

 * 희귀질환 헬프라인 누리집(https://www.helpline.kdca.go.kr) > 정보·알림 > 카드뉴스