국제구호개발 NGO 월드쉐어가 희귀난치질환을 앓고 있는 아동들의 치료 환경 개선을 위해 의료기관과 협력체계를 구축하고 지원 확대에 나섰다.

 월드쉐어는 지난 18일 연세대학교 원주세브란스기독병원에 당원병 환아 지원을 위한 후원금 2000만원을 전달하고, 희귀난치질환 아동 지원을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

 이번 후원금은 월드쉐어가 올해 2월부터 전개한 희귀난치질환 아동 지원 캠페인을 통해 마련됐으며, 원주세브란스기독병원 사회사업기금으로 전달돼 당원병 환아들의 특수전분 지원 사업에 사용될 예정이다. 사업은 병원 희귀난치센터 당원병 클리닉을 운영하는 강윤구 교수팀과 협력해 추진된다.

 당원병은 체내 에너지 대사 이상으로 인해 혈당 유지가 어려운 희귀 유전질환이다. 환아들은 저혈당 예방을 위해 2~3시간마다 옥수수전분을 섭취해야 하며, 야간에도 수차례 잠에서 깨어 혈당을 관리해야 하는 부담을 안고 있다.

 특수전분은 혈당을 장시간 안정적으로 유지하는 데 도움을 주는 필수 영양식품으로 알려져 있지만 비용 부담이 커 많은 환아 가정이 경제적 어려움을 겪고 있는 실정이다. 이에 월드쉐어는 특수전분 지원의 필요성을 알리고 환아 가족의 부담을 줄이기 위해 캠페인을 진행해 왔다.

 원주세브란스기독병원은 보건복지부 지정 강원권역 희귀질환 전문기관으로 국내 최초의 당원병 전용 진료공간을 운영하는 등 관련 질환 진료 분야에서 전문성을 인정받고 있다. 현재 국내 다수의 당원병 환자가 이 병원에서 진료를 받고 있으며, 축적된 치료 경험을 바탕으로 국내 대표 당원병 진료기관으로 평가받고 있다.

 양 기관은 후원금 전달과 함께 체결한 협약을 통해 당원병을 비롯한 희귀난치질환 아동 지원, 의료복지 향상, 사회공헌사업 연계 등 다양한 분야에서 협력을 확대해 나갈 계획이다.

 엄민섭 원주세브란스기독병원 대외협력처장 겸 연구부원장은 “특수전분은 당원병 환아들에게 치료와 영양관리를 위해 지속적으로 필요한 식품”이라며 “이번 지원이 환아와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 기대한다”고 말했다.

 김병노 월드쉐어 상임이사는 “희귀난치질환으로 어려움을 겪는 아동과 가족들에게 희망이 되길 바란다”며 “앞으로도 의료 사각지대에 놓인 아동들을 위한 지원사업을 지속적으로 확대하겠다”고 밝혔다.

 한편 월드쉐어는 당원병 환아 지원사업을 시작으로 노리에병, 단장증후군 등 다양한 희귀난치질환 아동을 위한 지원 캠페인을 전개하고 있으며, 전 세계 20여 개국에서 아동 중심의 교육·보건·지역개발 사업을 수행하고 있다.